Seshii forever

13.09.09

Sascha begann sich zu beklagen, dass er nicht so recht schlucken könne. Auch das Sprechen viel im immer schwerer bis hin zu fast keiner Kontrolle mehr über das Sprechen. Es klingt, als wäre er total erkältet und „näselt" nur noch, anstatt die Worte über den Mund raus zu lassen. Er wurde immer unverständlicher, was ihn stark belastete. Beides wurde von Tag zu Tag schlechter und so ging er am Dienstag, 15.09.09 in die Praxis zur Kontrolle. Am Donnerstag 17.09.09 musste er in Baden nochmals ein Schädel-MRI machen, wo ersichtlich wurde, dass er mehrere Tumorherde im Hirn hat. Einer davon, dieser war jedoch schon sehr lange im Kopf - wobei wir in Aarau von diesem Tumor nie etwas gehört haben, begann wieder zu wachsen und hat sich seit der letzten bildgebenden Untersuchung im August etwa verdoppelt und drückt nun auf die Nerven. Zur sofortigen Behandlung erhielt er sehr stark Cortison haltige Tabletten, die die Schwellungen reduzieren. Diese nützen soweit, dass er nach Einnahme (nach einer gewissen Zeit) wieder besser schlucken und auch wieder verständlicher sprechen kann. Trotzdem belastet dies Sascha, weil er unverständlich wird (ich glaube, dass er sich auch gegenüber Kollegen etwas schämt und benachteiligt fühlt, weil er nicht mehr einfach so verständlich sprechen kann, und natürlich bekommt er Angst, weil das Schlucken sehr schwer fällt.

Am Abend rief Dr. Streit an, dass es sehr schlecht sei und eine sofortige Behandlung (evtl. sogar stationär im Spital) notwendig sei.

Freitag, 18.09.09

Wir hatten ein Gespräch mit Frau Dr. Streit, Sascha mochte nicht dabei sein. Sie empfahl uns auch nach Rücksprache mit Dr. Lukaschek plus einem Sarkomspezialisten in Zürich, mit sofortiger Bestrahlungstherapie zu Beginnen und zu hoffen, dass er auf die Behandlung anspricht und sich der gewachsene Tumor wieder etwas reduziert und die weiteren Herde derzeit nicht ausbrechen.

Die Ärztin sagte,dass es sich, falls Seschi nicht auf die Behandlung positiv anspricht nur noch um wenige Wochen - falls er auf die Behandlung positiv anspricht, um Monate handelt (wie viele Wochen, resp. Monate sagte sie nicht - konnte sie wahrscheinlich auch nicht.) Wir glaubten aber schon daran, dass er (weil er auch auf die anderen Behandlungen immer gut ansprach) auf die Strahlentherapie gut reagiert und ihm somit noch „Monate" bleiben. Was sind Monate? 2, 3, 6? Vielleicht gibt es für ihn ja nochmals einen Frühling?

So gingen wir viermal in der Woche, drei Wochen lang, zur Bestrahlung nach Aarau.

Das Cortison begann Wirkung zu zeigen und auch die Bestrahlung hat er ohne jegliche beschwerden überstanden.

Kortison - ein körpereigenes Hormon und eines der bekanntesten Medikamente überhaupt.
Kortison-Tabletten dürfen niemals plötzlich abgesetzt werden.
Der Grund:Der Körper stellt während der Therapie die eigene Kortisonproduktion ein. Es kann daher bei plötzlichem Absetzen des Präparats zu lebensgefährlichen Kreislaufversagen und Schockreaktionen kommen, da der Körper das Hormon dringend braucht. Die Dosis muss daher ausschleichend verringert werden. Hierbei wird über mehrere Wochen hinweg die tägliche Dosis abgesenkt, bis der Körper die eigene Produktion wieder aufgenommen hat.
Nach dieser hohen Dosierung über den langen Zeitraum haben sich Symptome eines Cushing-Syndroms eingestellt, die sich in Muskelschwäche bemerkbar machte.Sascha bekam davon auch ein sogenanntes "Vollmondgesicht durch Wassereinlagerung im Gewebe.

04.11.2009
Da vermutet wird das der Grund für die sinkenden Thrombos ein erneutes wachsen der Tumore ist, wurde ein CT gemacht. war. Dr. Lukaschek hat nachdem CT kurz die Bilder der Lunge angeschaut und was darauf zu sehen war, war genau das, was wir schon befürchtet haben.

06.11.2009
Wir hatten um 16:15 Uhr den Termin bei Dr. Lukaschek. Edi rief mich um 15:00 Uhr noch an um zu fragen, ob ich mir bewusst sei dass dieses Gespräch mit ziemlicher Sicherheit keine gute Nachricht beinhalten werde. Da ich am Mittwoch ja die Bilder der Lunge gesehen habe war ich schon darauf vorbereitet. Ich fragte Ihn noch wegen dem ausstehenden MRI des Bestrahlten Schädels. Er sagte, der Radiologe, Dr. Kern habe gesagt dass man auf den Bildern wohl kaum eine Verkleinerung der Tumore sehen könne und darum ein MRI überflüssig wäre.
So trafen wir uns bei der Praxis.
Jetzt trat ein, wovor ich mich am Meisten gefürchtet hatte! Dr. Lukaschek sagte, dass sich in der Lunge ein Rezidiv gebildet hat und sich der Tumor in die Skelettknochen infiltriert habe. Auch die Tumore im Bauchraum, in den Wirbel der BWS und LWS haben sich Vergrößert, ob sich auch neue gebildet haben weiss ich nicht! Ich habe nicht mehr richtig zugehört, außerdem war es auch nicht mehr wichtig. . Der Grund für die Rückenschmerzen war der Tumor der auf den Nerv drückt.
Dr. Lukaschek klärte uns nun über die weitere Behandlungsvarianten auf.
Eine Möglichkeit wäre, die alleinige Schmerztherapie.
Die zweite, ein Zytostatika Push einmal in der Woche, beidem vielleicht eine kleine Chance bestehen könnte, die Tumore etwas Wachsen zu hindern.
Die Risiken bei dieser Variante sind aber leider sehr groß. Da die Chemo die jetzt schon tiefen, nicht erhöhbaren Thrombozytenwerte weiter sinken würde. Dadurch kann es zu äußerlichen, oder noch schlimmer, zu inneren Spontanblutungen kommen, die, wenn sie nicht bemerkt werden, zum Tode führen.
Ich bin froh, dass Sascha mitgekommen ist, obwohl ich große Angst vor seiner Reaktion hatte. Ich hatte Angst, dass er Panik und Angst vor dem Sterben bekommen wird.
Er schien dann aber ziemlich gefasst, ist jedoch schwer zu sagen wie Er sich dabei wirklich gefühlt hat, trotzdem war ich so stolz auf meinen Sohn.
Sascha wird sich bis am Montag, 09.11.09 entscheiden welche Variante er machen möchte, nicht möchte, muss!
Am Montag wird Er seine Rollerprüfung machen. Ob er nun besteht oder nicht, wir werden auf jeden Fall Essen gehen.

09.11.09
Nach der Rollerprüfung rief Sascha gleich Edi an und sagte das er die Prüfung nicht bestanden habe..
War natürlich nur ein Witz.

Der zweite Prüfling wurde nach 10 Min. nach Hause geschickt da er bei einem "Stop" nicht angehalten hat..
Wie blöd kann man eigentlich sein?
Sascha hat unter diesen schwierigen Bedingungen und mit Schmerzen bestanden.
Wahnsinn!!

So gingen wir am Abend noch etwas feiern.