Seshii forever

3.1.09

Heute kam der Coiffeur und schnitt Sascha die Haare, die schon auszufallen begannen ab (ca. 3mm Schnitt).

14.1.09
Sascha störten nun die Haarstoppeln auf dem Kopf und so rasierte Edi ihm dann eine saubere Glatze.

Ich fand, die Glatze stand ihm ganz gut.

16.1.09
Heute darf Sascha endlich übers Wochenend nach Hause.

Edi hatte zum Glück mit etwas Druck und vielen Telefonaten ein Krankenbett zu Hause. War das eine Arbeit..

Sascha und natürlich auch ich freuten uns sehr auf zu Hause. Endlich durfte ich wieder mal zusammen mit Peter und Diego Nachtessen und in meinem Bett ohne gepiepe und störung der Nachtpflege schlafen. Zu Hause angekommen durfte ich mich dann jedoch nur noch aufs Bett freuen! Gegessen wurde nämlich schon ohne mich. Dabei habe ich extra noch Eingekauft!

Bei Sascha und Edi ging die Heimreise nicht ganz so toll über die Bühne wie bei mir. Bis er nur im Auto drin war wurde geschwitzt, kaum in der Garage wurde es Sascha dann schlecht..

Oh je..wenn ich nur schon an Montag denke.. die ganze Prodzedur in umgekehrter Reihenfolge.

Egal.. hauptsache ist, Sascha kann jetzt jeweils nach einem Chemoblock nach Hause. Das Blut, für die Blutwertbestimmung wird von der Kinderspitex abgenommen und von mir oder Edi nach Aarau gebracht.

Immer in der Hoffnung nicht doch noch mit Sascha in die Klinik zu müssen um Thrombos etc. zu infiltrieren.

Ging leider nicht jedesmal und so sassen und warteten wir oft Stunden auf der Station herum.

Das folgend geschriebene ist von Edi:

16.1.09

Heute war ein Mega-Stresstag. Am Morgen, nachdem ich Paddy zur Schule fuhr, holte ich zuerst mal die Medikamente in der Apotheke, holte danach bei der Spitex Ehrendingen den Rollstuhl und das Gehböckli und im Geschäft war die Schachtel, mit der bestellten mobilen Toilette und zudem nahm ich vom Geschäft noch ein kleineres Regal mit, dass als Abgrenzung für die Toilette dienen soll.

Zuhause dann begann ich das Wohnzimmer umzustellen, damit alles sauber Platz hat, der Fernseher weiter oben ist, das mobile WC etwas hinter dem Regal kaschieren, den Hocker der Sitzgruppe musste ich schräg vor die Treppe stellen, da dieser keinen Platz mehr hat, der Esstisch schob ich ganz an die Küchenwand und mein rollbarer Computertisch dient Sascha jetzt als Ablagefläche neben dem Bett. Schliesslich musste nun auch noch alles sauber gemacht werden. Zum Glück habe ich sonst keine Arbeit, weil all dies bis ca. 15.00 Uhr dauerte und ich anschliessend gleich nach Aarau fuhr um Sascha langsam einzuladen.

Nach einiger Zeit dann schafften wir es, dass Sascha bei mir im Auto sass und wir fuhren nach Hause. Die Fahrt war so einigermassen, wobei sich Sascha dann bei uns in der Garage nach dem Parkieren übergeben musste. Er war von der Fahrt ziemlich erschöpft und war schliesslich froh, dass er sich wieder ins Bett legen konnte. Nach einiger Zeit erholte er sich dann und bekam auch noch etwas Appetit. Das Bett bei uns ist anscheinend wesentlich
bequemer als im Spital. Ziemlich bald mal schlief Sascha dann ein.

17.1.09

Am Morgen wachte Sascha erst so gegen 11 Uhr auf, resp. ich musste ihn sogar wecken, weil er um diese Zeit seine Morphintabletten einnehmen muss. Den Tag durch sah er etwas fern, wir assen dann später zu Abend und sahen wieder fern. Sascha war müde und hatte zu Beginn des Tages auch noch recht Schmerzen. Am Abend besserte sich das dann etwas und so ab 10 Uhr sahen wir noch „Schlag den Raab" und konnten uns auch noch zu Dritt über den Kandidaten lustig machen, der eine völlige Lusche war.
Besuch von Kollegen wollte Sascha leider nicht - irgendwie möchte er immer noch niemanden sehen. Ich fände das aber eigentlich gut.

18.1.09

Heute wurde es wieder 11 Uhr bis Sascha aufwachte. Er mochte nicht gross sprechen und so sah er fern während Paddy und ich neben dran am Compi gamten. Dämpfi kam mal noch vorbei um sich nach Sascha zu erkundigen. Leider wollte Sascha aber nicht, dass er rein kam. So konnte ich Dämpfi auch nicht sagen, dass Sascha hier sei.

So um 6 Uhr assen wir dann nochmals etwas zu Abend und begannen uns dann auch die Rückreise in den Spital vorzubereiten. Die Vorbereitung lief etwas mühsam, zumal Sascha vorab noch auf der Toilette sass, aber wegen seiner Verstopfungdie Mühe umsonst war. Aber dafür war ihm danach so schlecht, dass er sich übergeben musste.

Als ich dann doch sagte, dass wir uns bereit machen müssen, merkte ich gut, dass es Sascha stank, wieder in den Spital zu fahren. Ich teilte ihm dafür mit, dass Dr. Keisker mir letzte Woche sagte, dass Sascha nach dem 2. Chemozyklus, der morgen startet, ziemlich rasch wieder heim könne, sofern die Blut- und Nierenwerte dies zuliessen. Dies schien ihn etwas zu trösten und wir begannen mit dem Anziehen.

Schliesslich sassen wir im Auto und fuhren wieder nach Aarau. Kaum angekommen, musste sich Sascha wieder übergeben und war schliesslich froh, dass er wieder im Bett lag. Hier wurde nun noch sein Port angestochen und wieder eine Kochsalzlösung angeschlossen.

Ich glaube aber, dass Sascha trotzdem gern zu Hause war. Jedenfalls sagte er der Schwester, dass sein Appetit hier besser sei als im Spital. Und ich hatte generell am Samstag und vor allem Sonntag den Eindruck, dass er auch etwas weniger Schmerzen verspürte als im Spital jeweils. Ich war erstaunt, wie wenig Reserve-Morphin er über die 2 Tage nahm.

06.02.09

Sascha ging’s heute schlecht. Sein linkes Bein/Knöchel tat ihm heute wieder stark weh. Anscheinend der gleiche Schmerz wie vor dem Spital. Wahrscheinlich meldet sich der Tumor mal wieder L ….

07.02.09

Am Abend war ich zum Pokern verabredet und Isa kam so gegen 18 Uhr vorbei und ass mit den Jungs zu Abend und blieb so bis Mitternacht. So war Sascha und Paddy nicht alleine und seine Medi konnte Sascha auch pünktlich nehmen.
Als ich dann sehr spät nach Hause kam, schlief er jedoch problemlos.

Er sagte, dass es heute wieder OK sei mit den Schmerzen. Entsprechend gut gelaunt war er auch. Er verbrachte auch längere Zeit im Rollstuhl, wir quatschten so über einiges und er war eigentlich den ganzen Tag gut drauf. War ganz gut heute. Ich konnte mich auch gut erholen und war froh, auch mal nur den ganzen Tag „rumschlampen“ zu können.

Sascha wollte sich heute auch mal wieder wägen. Leider hat er wieder etwas abgenommen. Zurzeit wiegt er wieder nur 54 kg. Aber ansonsten ging es ihm heute recht gut.

19.03.09

Es ist heute genau 3 Monate her, seit Sascha in den Spital kam (19.12.08). Die ersten 2 - 3 Wochen konnte ich, resp. wir (Isa und ich) es uns kaum vorstellen, dass es sich wieder mal so bessern könnte. Sascha war schlapp und hatte eher aufgegeben, während er jetzt wieder eher aktiv wie früher ist, obwohl natürlich völlig kahl am ganzen Körper und immer noch stark abgemagert - wobei sich die Muskulatur doch eher wieder aufbaut. Das vermehrte aufstehen und auch das Fahren im Rollstuhl ist natürlich auch ein gutes Training. Trotzdem liegt sein Gewicht immer noch so zwischen 54 - 58 kg.

März-April

Im Laufe des letzten Monates hatte Sascha wieder 2 Chemos. Er verträgt diese eigentlich immer noch gut. Es geht ihm laufend etwas besser und er wird auch wieder selbstständiger. Ein bis zweimal in der Woche müssen wir das Blut nach Aarau zur Blutwertbestimmung bringen, Sascha kann zuhause bleiben. Wir mussten ab und zu auch „tanken“ gehen, dass heisst, Trombos einlaufen lassen, da er nach der letzten Chemo doch längere Zeit wenig hatte. Aber trotz der recht schlechten Blutwerte ging es ihm besser. Das Wetter hat sich seit ca. 10 Tagen auch gebessert, so dass auch das Rausgehen in den Garten attraktiver wird. Er bekommt auch regelmäsig Besuch von Kollegen, die ihn auch unterstützen.
Auch Paddy versteht sich wieder besser mit Sascha und sie albern auch manchmal etwas rum. Es ist schön anzusehen, dass er das Leben derzeit doch noch geniessen kann.
Gestern Mittwoch war er mit Kollegen (die zuvor bei uns waren) im Dorf. Sie schoben seinen Rollstuhl und kümmerten sich um ihn. Er wird sicherer und wie gesagt selbstständiger. Es sollte immer so weitergehen. Zuletzt schoben sie ihn auch wieder zurück. Die lange steile Treppe lief er hinab.
Wenn man den derzeitigen Zustand sieht, bleibt doch ein Rest Hoffnung übrig.

April-Mai

Eigentlich hat sich nun alles etwas eingespielt. Isa geht mit ihm zu den Ambulanten Untersuchungen und Blutwertbestimmungen. Diese sind zwar mühsam da sie oft sehr lange warten müssen.
Sascha hat Fieber, Halsschmerzen und seine Blutwerte sind sehr unstabil. Er musste Thrombos "tanken" aber viel besser wurde es nicht. Ich bat Isa , doch übermorgen mit Sascha nach Aarau zu fahren, da Wochenende war. So konnte ich mit Paddy etwas unternehmen. Am Montag Abend besserte sich der Zustand. Er schlief am Abend relativ früh ein, da er auch erschöpft war. Hoffentlich kann er morgen mehr trinken, da er heute recht wenig trank, ansonsten glaube ich nicht, dass er die ganze Woche zu Hause bleiben kann.

Juni 2009
Leider fing Sascha sich eine böse bakterielle Infektion ein.
Deshalb mussten wir 2 Wochen im Spital bleiben. Er bekam Antibiotika IV und eine Anti Pilzmedikation verabreicht.
Das erste Medikament gegen den Pilz vertrug Sascha gar nicht.
Er bekam nach einer Minute Atemnot und lief ganz rot an. Ich sagte zu ihm das er ganz ruhig Atmen müsse.. Na ja, ich sagte das wohl eher zu mir selbst denn Sascha war recht Ruhig.
Jedenfalls wurde die Infusion sofort gestoppt und es wurde ihm Sauerstoff verabreicht. Da war mal ziemlich Action auf der Station. Sascha ging es schnell wieder besser.
Zum Glück haben sie immer alle Nebenwirkungs-Symptome aufgezählt damit man dann auch wirklich etwas beobachten kann.

In der zweiten Woche wurde Sascha langsam etwas ungeduldig. Da es ihm in dieser Zeit ja eigentlich sehr gut ging hatten wir schon das ganze Areal vom Kantonsspital Aarau erkundet und uns wurde langweilig. Wir haben auch die kleinsten Nischen entdeckt wo Sascha dann, wenn es dunkel war einen J Rauchen konnte. Anfangs haben wir uns hinter meinem Auto versteckt aber da schauten uns die Leute komisch an. Sah auch wirklich komisch aus, wie wir so da standen beziehungsweise Sascha im Rollstuhl sass mit dem Infusatoren Gestell. Dann sind wir mit einem Deo bewaffnet umhergelaufen da wir nicht wollten das einer von der Securitas, die vor allem am Abend und Nachts Konntrollfahrten mit dem Velo machten, etwas riechen. Aber es gab so viel tolle verstecke.
Auf der Station wussten sie schon, dass wir, kaum war eine neue Infusion dran, rausgehen wollten. So waren wir die meiste Zeit draussen.
Einmal fragten Sie uns als wir am Stationszimmer vorbeigingen:" So, gönd er nochli use?" Ich antwortete:" Ja, mer gönd jetzt en Joint go Rauche!" Die fanden es lustig und sagten:" ja, ihr händ rächt, gönd nur!" Sobald wir im Lift waren mussten wir so Lachen weil das mit dem Joint ja eine Tatsache war.
Als wir wieder reinkamen fragten sie uns ob denn der J geschmeckt habe. Sascha sagte:" ja sehr, einzig die Leute die vorbeilaufen seien etwas störend!"
Sie meinten natürlich das ganze wäre ein Witz! Unser Motto wurde:" Die Wahrheit glaubt dir niemand, also wozu denn überhaupt lügen!"

Da er nur alle 8 Stunden eine Infusion bekam fingen wir an mit dem Oberarzt über einen Kurz-Urlaub zu verhandeln.
Der Typ war aber voll dagegen da es so gefährlich sei in diesem Zustand nach Hause zu gehen. Schlussendlich konnten wir dann trotzdem für ein paar Stunden nach Hause. Ich musste dann für jeden Tag eine Verzichtserklärung unterschreiben.
Am 4t letzten Tag hat mir der Oberarzt nach langer Diskussion die Verzichtserklärung hingeschmissen mit den Worten:" mit eu Diskutier ich nümme!" Dann stampfte er Sauer davon. Als die Tür zufiel mussten wir sehr über das Verhalten des Arztes Lachen..
Wir haben uns dann durchgesetzt für die letzten 3 Tage dass Sascha alle 24 Stunden eine halbstündige Infusion verabreicht
werden konnte.

Danach lief es sehr gut. Der Zustand von Sascha wurde so gut, wie wir es nie erwartet hätten. Seit April machte er ständig grosse Fortschritte. Das Krankenbett brauchte er seit Juni nicht mehr und er schlief wieder in seinem Zimmer. Den Rollstuhl gaben wir im September zurück, da Sascha diesen nur noch ganz gelegentlich im Haus nutzte.
Der allgemeine Zustand von uns allen normalisierte sich zusehends. Sascha bekam einen Tagesrhythmus mit Aufstehen, Kollegenbesuch oder selbst Weg gehen.

Ich selbst konnte mich im Mai endlich um meine starken Rückenschmerzen kümmern. Das es so schlimm um diesen Stand hätte ich allerdings nie gedacht.
Der Arzt sagte als er die MRI Bilder sah, ich hätte einen 70jährigen Rücken!
Der müsse Operiert werden. Seitdem bin ich in der Schulthess Klinik in Behandlung und es wird versucht durch Infiltrationen die Operation hinauszuzögern. Erstens weil ich keine Zeit hatte nach dieser OP bis zu 4 Wochen im liegen zu verbringen und ich mir 6 Monate Arbeitsunfähigkeit einfach nicht leisten kann. Irgendwann dann vielleicht...

Im Sommer waren sie in den Ferien in Sirmione am Gardasee. Sascha nahm Timmy mit und sie hatten 8 super Tage mit viel Sonne, Wasser und Spass. Obwohl sie gegen
Ende der Woche sahen wie sehr es Sascha angestrengt hatte, war es eine tolle Zeit.

07.08.2009
Heute ging der letzte der 9 Chemo Zyklen zu Ende.

Ende August hatte Seschi nochmals eine 3-tägige, bildgebende Untersuchung, bei der Besprechung das Ganze wirklich positiv klang. Es gab Aussagen wie „reversibel, im Kopf ist nichts mehr ersichtlich, und so). Natürlich stand die Grunddiagnose, dass der Krebs unheilbar und somit tödlich verlaufen wird, aber 1. klang das Abschlussgespräch grundsätzlich positiv und 2. begannen wir mit einem erweiterten Zeithorizont für Sascha zu rechnen. Wir waren auf Grund der erlebten Monate und dem Abschlussgespräch mit Dr. Angst in Aarau der Überzeugung, dass es durchaus möglich ist, dass Sascha sogar den 18. Geburtstag erlebt und somit die Autoprüfung machen könnte.



Liebs Team vo de Station 910 vo de Kinderklinik im KSA
Ich möcht mich bi Eu no rächt herzlich für euri super Arbet wo Ihr gleistet hend bedanke.

Mir sind oft ziemlich asträngend gsi will mir de Tagesablauf nöd händ welle ihalte und das isch für Eu sicher müehsam gsi. Trotzdem händ Ihrs em Sascha und au mir immer so agnehm wie möglich gmacht. Ich hoffe, dass Ihr, mini mängisch würkli scheiss Luune und das wo ich dänn vo mir geh ha, nöd persönlich gnoh händ. Bin mängisch zu Impulsiv...
Mer händs aber trotzdem meistens mega lustig gha. De Sascha hätt Eu gern gha, au wänn ers villicht nöd so zeiget hätt und ich au. Ich ha de Umgang mit Eu sehr gschätzt, will mers würkli guet gha händ mitenand.
Ich wär au gern no persönlich bi eu verbii cho, aber am Schluss isch alles so schnäll gange, dass i sogar vergässe ha, mich i de Homepage bi Eu z`bedanke.

Ich wünsche Eu vo Herze alles gueti und schnälli Gsundheit für d`Kind uf de Station 910

Isa Glinz


Anfangs September sollte endlich die Chemoerhaltungtherapie beginnen. In der Zwischenzeit ist Sascha bei Dr. Lukaschek in der Onkologischen Praxis in Baden in Behandlung. Er fährt, wenn es ihm gut geht selbst mit dem Roller dorthin um seine Blutwerte bestimmen zu lassen.
Es ist schön zu sehen wie schnell er wieder so selbstständig seine Dinge erledigte.